da Giovanna Rezzoagli Ganci, counselor in scienze sociali, riceviamo e pubblichiamo
” Salve, gentile Signora Rezzoagli Ganci. Mi rivolgo a Lei, affinché con l’arma della sua penna, possa darmi voce e denunciare un’ingiustizia sociale che noi cittadini di serie B, della Campania e della Liguria, subiamo dalla Sanità. Ho scoperto 10 anni fa di avere i reni policistici, ereditati da chi, non si sa, dato che i miei genitori non presentavano sintomi, prima del loro decesso, motivo per cui ho potuto controllare i valori clinici, che non rilevavano patologie ai reni.
Mi è stato diagnosticato il mio problema renale in maniera molto poco professionale con queste testuali parole” Ma lo sai che hai i reni fottuti?” E con questa frase squallida e volgare, è iniziata la mia malattia.
Come tutti i nefropatici, anche io ho visto la mia situazione clinica peggiorare nel corso degli anni e oggi mi ritrovo a un passo dalla dialisi, al IV stadio. Vivo nella provincia di Salerno, dove per ottenere una visita dal nefrologo, devo prenotare con 4 mesi di anticipo, dal momento che l’unico specialista, viene ad Agropoli ogni quindici giorni. Devo stare attentissima, se no rischio di posticipare il piano terapeutico e senza siringhe di eritropoietina, mi ritrovo lividi dappertutto e incapace di fare il benché minimo sforzo, perché il danno renale comporta inevitabilmente una grave anemia, che lascia spossati e senza forze.
Ciò che però mi lascia basita e afflitta, è l’idea che Campania, Liguria e pochissime province italiane, non abbiano diritto a un sussidio, per l’acquisto dei costosissimi prodotti aproteici. Come tanti napoletani, non ho un lavoro, nonostante 23 anni di collocamento, quindi mi arrangio come posso. Dover spendere 8,40€ per mezzo chilo di pasta, pagare la farina circa 16 euro al Kg e acquistare 4 panini da 65g l’uno a 3,85€ + spese di spedizione, ha reso la malattia ancora più insopportabile. Grazie alle amiche virtuali della pagina dell’IRC di Facebook, ho ricevuto un sostegno concreto e tantissimi prodotti aproteici, da chi, venuto a conoscenza di questa ingiustizia, ha generosamente ritenuto opportuno spedirmi in via del tutto gratuita, pasta, pane e qualche buona merenda aproteica, che mai avrei potuto acquistare, per i prezzi proibitivi.
Una giovane e generosa donna, Marcella, per due volte mi ha spedito dei prodotti dell’Aproten e pochi giorni prima che un tumore alle ovaie la portasse via in cielo, ha affidato alla sorella il compito di inviarmi tutti gli aproteici che le erano rimasti in casa. Ho pianto disperatamente per giorni e ancora oggi faccio fatica a mandare giù i bucatini..l’unica confezione di pasta che lei aveva già aperto. C’è chi mi regala pasta e farina, perché oramai purtroppo è in dialisi e chi si prodiga, affinché io abbia il necessario, per portare avanti la dieta continuativa, che mi permette di ritardare la dialisi. Lo Stato non muove un dito, l’umanità di Facebook invece fa miracoli! Eppure la mia entrata in dialisi verrebbe a costare un patrimonio. Illustre signora Rezzoagli, non sarebbe più efficace un contributo, che aiuti a sostenere l’acquisto dei prodotti dell’Aproten?
Il trattamento da malati di serie B che noi della Campania e della Liguria riceviamo, è inumano, siamo o non siamo anche noi cittadini italiani? Al silenzio e l’indifferenza della Sanità, il gruppo dell’IRC di Facebook risponde con immensa umanità.
Distinti saluti e grazie, se si occuperà della nostra causa.
Fulvia La Scala, Agropoli (SA)”
“Mammamia ti ringrazio ho ancora i brividi per quello che ho letto, ti ringrazio perche’ e’ da tempo che lotto contro questo squallore. Sono napoletano e peraltro disoccupato con moglie e due figli e colpito da irc faccio i conti i problemi relativi alla parte economica che questa malattia da. Dallo stato ho un “contentino” di 290€ la cosiddetta pensione di invalidita’ dalla quale debbo attingere soldi per comprare i cibi aproteici e cercare di far mangiare la mia famiglia . Impossibile e’ la prima parola che esce dalla bocca di chi legge ed ha pure ragione prche se nn fosse per l aiuto della mia famiglia sarebbero davvero dolori. Qui in campania ma anche lo stato nn se ne fottono proprio scusa le parole, ho scritto a di maio ” il nuovo salvatore della patria” nemmeno una risposta al presidente della regione campania idem. Da premettere che sono contro ogni forma di violenza ma nell’ultimissimo periodo questo pensiero sta iniziando a confondersi pericolosamente nella mia testa. Sono del parere che e’ arrivato il tempo di agire di farsi sentire e cerco persone che lo vogliono fare con me perche e ora di dire basta e ora di far capire che ci hanno rotto il c…o, abbiamo gli stessi diritti forse anche superiori a molta gente che qui viene e riceve tutto oppure coloro che gia’ hanno ed hanno ancora di piu’. Ora basta.
Rosario Cozzolino, Napoli”
Con queste due testimonianze, giunte dalla Campania, concludo la serie di scritti che ho voluto dedicare ai pazienti in IRC che vivono in Regioni che non forniscono alimenti aproteici, costosissimi e fondamentali per mantenere la dieta conservativa che allontana l’entrata in dialisi. Ora che la Liguria è entrata nell’insieme delle Regioni “civili”, purtroppo nel triste elenco resta la sola Campania, si spera per poco. le due testionianze, giunte dopo il mio primo scritto, non lasciano spazio a molte riflessioni. A volte ho l’impressione che coloro che dovrebbero essere i primi alleati dei cittadini, ovvero i politici loro rappresentanti, siano alleati di ben altro e che meriterebbero di essere allontanati dalle cariche che ricoprono, visto che nessuno di loro molla sgabello ed emolumenti. L’attenzione resterà alta, perchè le normative cambiano, la scienza progredisce e, soprattutto, i pazienti non hanno tempo. Ciò detto, aspettiamo provvedimenti in Campania e vigiliamo sulla Liguria, la Regione capace di togliere le tasse a chi va a caccia per il primo anno ma indifferente a rimborsare chi si è pagato cure essenziali per anni per una gravissima mancanza politica. Si dice che Dio veda e provveda. Forse, o forse no. Intanto la gente deve sapere.
