I trent’anni dell’Associazione Neuroblastoma: risultati e obiettivi

Quasi trenta milioni di euro erogati in un trentennio per la ricerca sul neuroblastoma e sui tumori cerebrali pediatrici: l’impegno dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, nata trent’anni fa, il 23 luglio del 1993, con sede legale e radici al “Gaslini” di Genova, per promuovere progetti finanziati dal suo ramo scientifico, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.

Livelli di sopravvivenza migliorati

I risultati della ricerca nell’arco di circa trent’anni si legano quindi anche al contributo in raccolte fondi dell’associazione e in finanziamenti della fondazione. Un esempio di questi avanzamenti riguarda il neuroblastoma, il tumore solido extra-cranico più frequente in età prescolare e terzo tumore per frequenza in età pediatrica dopo le leucemie e i tumori cerebrali.

Proprio rispetto al neuroblastoma, questi i cambiamenti in termini di aspettativa di vita osservati oggi in rapporto alla situazione sul finire degli anni Ottanta: “Attualmente la sopravvivenza complessiva a cinque anni dalla diagnosi è intorno al 70% per tutti i bambini affetti da Neuroblastoma; alla fine degli anni Ottanta non raggiungeva il 40%, perciò abbiamo guadagnato circa trenta punti percentuali”. Ad affermarlo è Massimo Conte, pediatra all’unità operativa complessa di oncologia pediatrica dell’Istituto Gaslini di Genova, vicepresidente dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, coordinatore del Gruppo Italiano per la Lotta al Neuroblastoma per AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica).

Sempre il vicepresidente Conte specifica poi i risultati per il neuroblastoma nelle forme più gravi, quelle definite ad alto rischio: “Se ci limitiamo ai bambini con Neuroblastoma metastatico all’esordio (che purtroppo sono la maggioranza) – prosegue -, la sopravvivenza attuale è intorno al 45%; mentre era il 20% negli anni Ottanta. In sintesi, un bambino su due con Neuroblastoma ad alto rischio oggi può guarire. Il risultato – conclude il pediatra – non è ancora soddisfacente, ma sicuramente incoraggiante”.

Dall’immunoterapia alla medicina personalizzata

L’associazione e la fondazione sostengono diversi filoni di ricerca. Ad esempio, si punta alla nuova frontiera dell’immunoterapia per migliorare la risposta immunitaria al tumore. Più in generale, si guarda alla “medicina di precisione” per intervenire in modo più mirato lì dove serve, sulle cellule malate, a salvaguardia di quelle sane. E si fa leva sulla “medicina personalizzata” con l’obiettivo di cure sempre più “su misura” per ogni bambina e bambino.

La presidente Costa: “Il percorso è quello giusto”

Dal ‘96 l’associazione è presieduta da Sara Costa, mamma di Luca, bambino scomparso per un neuroblastoma, ma anche co-fondatrice di questa organizzazione nata per volontà di madri e padri, gruppi di ricerca e medici del “Gaslini” per il sostegno a progetti scientifici condotti secondo logica di rete da diversi centri di cura e di ricerca italiani.

“Tanta altra strada c’è ancora da fare. Ma oggi – dichiara la presidente Costa – sappiamo che il percorso è quello giusto. E sappiamo che è giusto lo slancio umano alla base di ogni passo della nostra storia. Per tutto questo – conclude -, nasce la mia gratitudine e l’affetto per madri, padri, medici, gruppi di ricerca, sostenitrici e sostenitori con cui sono nate sinergie e, tante volte, amicizie grandi, solide, indelebili”.

Attività, volontariato, il marchio “Donare con fiducia”

Le modalità di raccolta fondi dell’associazione sono tante: ad esempio, le tradizionali campagne di Natale e di Pasqua e lo strumento del 5xmille. Si tratta inoltre di attività basate sulla logica di rete e di cooperazione. Centrale l’impegno di madri, padri, volontarie e volontari, attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte.

Le iniziative dell’associazione sono caratterizzate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) secondo percorsi di verifica attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.

Il “Bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione e della fondazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.

Altre informazioni sull’associazione e sulla fondazione si possono trovare sul sito web www.neuroblastoma.org, e su Facebook, Instagram, Twitter, Linkedin e YouTube .