Il 12 e il 13 maggio si terrà a Napoli l’edizione 2018 della Walk of Life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Si tratta della settima edizione della maratona che dal 2012 vede ogni anno famiglie, adulti, bambini, podisti professionisti e amatori in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’evento comprenderà anche quest’anno una gara non competitiva di 10 km e passeggiata di 3 km, ma anche una gara podistica competitiva di 15 km (Caracciolo Gold Run).
A partire dalle 10.30 del 12 maggio sarà aperto con ingresso gratuito il Villaggio della Walk of Life, che fino alle 21:00 sarà animato da musica, sport e attività ludiche e dove sarà possibile iscriversi, ritirare il pacco gara e informarsi sul percorso di Fondazione Telethon verso la scoperta di cure e terapie per le malattie genetiche rare. È previsto per domenica 13 maggio invece in Piazza del Plebiscito alle 8:00 il raduno di tutti i partecipanti che partiranno, sia per la gara podistica competitiva sia per la passeggiata non competitiva, alle 9:00.
L’edizione del 2017 della Walk of Life di Napoli ha visto la partecipazione di oltre seimila partecipanti, che hanno risposto all’appello di Fondazione Telethon in quella che è stata una meravigliosa giornata di sport e una festa a favore della ricerca scientifica.
Alla conferenza stampa di presentazione di questa settima edizione, moderata dal Direttore del Corriere del Mezzogiorno Enzo d’Errico, sono intervenuti Ciro Borriello, Assessore allo Sport del Comune di Napoli, Alberto Auricchio, Ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli e Francesco Lettieri, Responsabile Fondazione Telethon Campania. Presenti anche Michele Pontecorvo, Responsabile Comunicazione e CSR Ferrarelle SpA, Gabriella Cascetta e Luigi Amato di BNL Napoli oltre a Salvatore Scarpa del Centro Commerciale Jambo 1, a dimostrazione dell’importanza del supporto da parte delle aziende alla missione di Fondazione Telethon. Domenico Scognamiglio, organizzatore della Caracciolo Gold Run, ha infine presentato i dettagli della gara competitiva.
Le quote di partecipazione sono 10 euro per gli adulti e 5 euro per i ragazzi fino a 18 anni. I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che dal 1991 a oggi ha investito nella ricerca scientifica quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con quasi 1.600 ricercatori impegnati e più di 570 malattie studiate.
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PROGRAMMA SABATO 12 MAGGIO
Apertura ore 10.30
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11-13 Tappeto di iqbal
12.30 – 13 Bandita Sbandata
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13-15 Pizza in Piazza
16-21 Manuela Forino, Giuseppe Mele, Fratelli Di Lauro, Funk’Mo Mario Cavallini
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11-21 Attività prevenzione Underforty
11-21 Attività di prevenzione Ordine di Malta
11-21 Attività Tigem
11-21 Gonfiabili per bambini
11-21 Animazione per bambini
PROGRAMMA DOMENICA 13 MAGGIO
Ore 8 Riscaldamento
Esibizione Fanfara
Ore 9 Partenza
Premiazioni
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Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2620 progetti con oltre 1600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.
Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata o è prossima all’avvio per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
