Un Filo per la Vita Onlus, convegno annuale il 19 dicembre, per sensibilizzare su insufficienza intestinale cronica benigna.

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Sabato 19 dicembre torna l’appuntamento annuale promosso da “Un Filo per la Vita Onlus” per parlare di IICB – insufficienza intestinale cronica benigna, Malattia rara non ancora riconosciuta, tra le più gravi insufficienze d’organo, causata dalla persistente riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento del macronutrienti, la cui sopravvivenza è garantita dalla terapia salvavita della nutrizione artificiale (parenterale). L’iniziativa si inserisce nella proposta formativa della Onlus e tesa alla discussione di tematiche riguardanti il percorso terapeutico – assistenziale che accompagna i pazienti con IICB nel corso di tutta la vita e della non facile risoluzione di tante criticità riguardanti la transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

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Il Convegno ECM, dal titoloLa presa in carico e la transizione dall’età pediatrica all’età adulta del paziente affetto da IICB è promosso da “Un Filo per la Vita Onlus” in collaborazione con la AOU Federico II di Napoli, con il patrocinio della Regione Campania, delle Società Scientifiche SIGENP e SINPE e di UNIAMO FIMR, e si svolgerà online dalle ore dalle 8.30 alle 13.30.  Molteplici e mirate le argomentazioni che saranno trattate, tra cui le criticità legate alla presa in carico e alla successiva transizione dall’età pediatrica all’età adulta del paziente affetto da IICB in Nutrizione Parenterale. Difficoltà che vedono nell’assenza di un protocollo assistenziale definito e approvato della gestione del trasferimento della cura dal bambino all’adulto, il cuore del problema. La trattazione, unita alla proposta di modelli di gestione riguardanti questi temi, sarà inoltre l’altro versante di contenuti su cui verterà il convegno, che includerà ulteriori e imprescindibili temi quali, la qualità della vita dei pazienti affetti e l’importante ruolo svolto dei medici di famiglia e pediatri.

 

Nel corso dell’iniziativa si svolgerà inoltre una TAVOLA ROTONDA sulle problematiche che la medicina territoriale è chiamata ad affrontare in molteplici regioni, con focus sulla realtà campana e le politiche sanitarie inerenti i modelli assistenziali riguardanti questa patologia sul piano etico. Titolo della tavola “Come trasformare una malattia in una opportunità di vita!”, ad essa parteciperanno molteplici referenti politici, sanitari, associazionistici.

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